Warum eine positive Einstellung, Offenheit und Sensibilität so wichtig sind

Autorin: Jana Pajonk

30 bis 35 Prozent der 90-Jährigen in Deutschland leiden unter einer demenziellen Erkrankung. Auch bei den unter 65-Jährigen steigen die Diagnosen. Obwohl wir es hier mit einer Volkskrankheit zu tun haben, ist Demenz ein Stigma in unserer Gesellschaft. SAM hat mit Andrea von der Heydt gesprochen. Die studierte Soziologin und Gerontologin ist seit 2022 Geschäftsführerin der Alzheimer Gesellschaft Berlin e. V. Davor hat sie viele Jahre in der ambulanten und stationären Pflege und über 20 Jahre in der Eingliederungshilfe gearbeitet. 13 Jahre lang hat sie zudem ihre Mutter mit einer demenziellen Erkrankung gepflegt und begleitet. Ihre Organisation steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und setzt sich für einen anderen Umgang mit den Erkrankungen ein.

SAM: Frau von der Heydt, Sie sind Geschäftsführerin der Berliner Alzheimer Gesellschaft. Was genau tut dieser Verein?

Andrea von der Heydt: Unser Anliegen ist es, dass Menschen das Leben mit einer demenziellen Erkrankung bestmöglich bewältigen. Betroffene, vor allem aber An- und Zugehörige wenden sich an uns. Wir hören zu, wir beraten und wenn gewünscht begleiten wir ein Stück des Weges der großen Veränderungen. Wir bieten Selbsthilfegruppen an, in denen Betroffene und Angehörige erleben können, dass sie nicht allein sind. Hier finden sie praktische Tipps und können eigene Erfahrungen weitergeben. In unserer Betreuungsbörse sind Ehrenamtliche organisiert, die pflegende Angehörige ein paar Stunden in der Woche ablösen und so entlasten, während sie den Betroffenen in dieser Zeit Wohlfühlmomente ungeteilter Aufmerksamkeit schenken. Und wir sind in der Öffentlichkeit aktiv, um Informationen über diese Erkrankungen zu teilen und weitverbreiteten Irrtümern entgegenzuwirken.

SAM: Einer dieser Irrtümer ist ja, dass Demenz eine ganz bestimmte Krankheit sei. Und vielen Menschen ist nicht klar, warum man mal von Alzheimer und mal von Demenz spricht. Können Sie da ein wenig Licht ins Dunkel bringen?

Andrea von der Heydt: Demenz ist im Grunde genommen ein falscher Begriff, denn er suggeriert, dass es sich dabei um eine bestimmte Erkrankung handelt. Demenz ist keine Krankheit, sondern ein Syndrom, d. h. eine Ansammlung von verschiedenen Symptomen, die aufgrund chronischer oder fortschreitender Erkrankungen des Gehirns mit vielen Störungen kognitiver Funktionen einhergehen. Tatsächlich kennen wir heute rund 50 demenzielle Erkrankungen. Sie alle gehören zu den sogenannten neurodegenerativen Krankheiten. Alzheimer ist die bekannteste und häufigste demenzielle Erkrankung.

SAM: Wie würden Sie Demenz nennen? Haben Sie einen tauglicheren Begriff dafür?

Andrea von der Heydt: Ich würde am liebsten nur noch von neurodegenerativen Erkrankungen sprechen. Auch wenn ich weiß, dass Demenzen nur ein Teil davon sind. Aber der Begriff Demenz ist mit Stigmata, Vorurteilen und Ängsten belegt. Gerade Betroffene befürchten, für verrückt oder dumm gehalten zu werden. Und auch unter den Angehörigen gibt es viel Unsicherheit. Der Begriff neurodegenerative Erkrankungen hingegen macht deutlich, dass es Krankheiten sind, mit denen wir adäquat umgehen müssen, für die es Mittel und Wege gibt. Auch wenn demenzielle Erkrankungen nicht aufgehalten werden können, so kann man sie doch sehr gut begleiten. Das wissen wir aus zahlreichen Studien und unzähligen Praxisbeispielen. Wir wissen so wahnsinnig viel und setzen es nicht angemessen um. Und der Begriff Demenz mit all seinen Zuschreibungen hat daran seinen Anteil.

SAM: Welchen Blick haben Sie auf diese Erkrankungen?

Andrea von der Heydt: Klar ist, dass eine demenzielle Erkrankung immer mit erheblichen Einschränkungen einhergeht, vor allem in der Alltagstauglichkeit. Ganz wichtig ist jedoch zu wissen, dass das Bewusstsein der betroffenen Menschen nicht getrübt ist. Ihre emotionale Wahrnehmung bleibt bis zum Tod erhalten. Bloß weil Menschen mit einer demenziellen Erkrankung nicht mehr adäquat reagieren, heißt das nicht, dass sie ihre Umwelt und die Dinge um sich herum nicht mehr wahrnehmen. Im Gegenteil – man spricht sogar von einer sehr sensiblen Wahrnehmung der Stimmungen des Gegenübers. So lassen sich auch manche Gefühlsausbrüche erklären. Die Betroffenen reagieren einfach spontan, weil die soziale Kontrolle nicht mehr vorhanden ist. Dieser emotionale Zugang ist auch ein großes Geschenk, denn darüber können wir mit den betroffenen Menschen weiterhin in Kontakt bleiben. Wir haben auch schon erlebt, dass Angehörige sehr dankbar sind, weil Menschen, die ihr Leben lang sehr kontrolliert waren, plötzlich emotional ganz weich und zugänglich werden.

SAM: Was wünschen Sie sich für den Umgang mit demenziellen Erkrankungen?

Andrea von der Heydt: Ich wünsche mir deutlich mehr Gelassenheit, mehr Humor, mehr Menschenliebe, mehr Sensibilisierung und einen gesunden Menschenverstand. Am meisten hilft Betroffenen, An- und Zugehörigen und letztendlich uns allen eine Haltung, die dem ganzen Thema offen und neugierig begegnet anstatt abwehrend und abwertend. Anstatt sich auf das zu konzentrieren, was nicht mehr funktioniert, sollten wir den Fokus auf das lenken, was noch geht. Unsere Erfahrung zeigt, dass sehr schöne und auch sehr komische Momente möglich sind, wenn das gelingt. Das ist nicht immer so. Aber eine positive Einstellung, Offenheit und Sensibilität tun mit Sicherheit gut.

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