Selbstbestimmt und stark – Folge 1: Mein Leben mit Stoma

Autor: Paolo Häckl

Mein Name ist Paolo Häckl (Paolo Phoenix im Internet) und ich habe die Ehre,euch meine Geschichte zu erzählen. Kurz zu mir: Ich bin Deutsch-Peruaner, Jahrgang 1989, in Portugal und Spanien aufgewachsen. Hätte mir vor zehn Jahren jemand gesagt, dass ich eines Tages chronisch krank sein und mit einem Stoma leben würde, hätte ich die Person für verrückt erklärt. Doch das Leben ist ebenso schön wie unberechenbar. Im Jahr 2012, nachdem, was ich zunächst für eine (sehr heftige) Magen-Darm-Grippe hielt, bekam ich die Diagnose Morbus Crohn. Diese führte nach fast sieben Jahren permanenten Leidens 2018 schließlich zu einem Stoma.

Bis dahin waren meine Pläne, mein Lehramtsstudium in Sport und Spanisch zu beenden und Gymnasiallehrer zu werden. Doch heute bin ich Content Creator und arbeite in der Kundenberatung eines internationalen Unternehmens für Medizinprodukte, darunter auch Stomabeutel.

Die Stoma-OP 2018 hat mir ermöglicht, wieder ein aktives Leben zu führen. Davor war mein Alltag geprägt von bis zu 30 oder mehr Durchfällen am Tag, oft auch blutig. Das machte ein normales Leben praktisch unmöglich. Ich war ständig müde, da ich spätestens alle 30 bis 40 Minuten auf die Toilette musste. Durch die Blutungen war mein Hämoglobinwert auf nur 4,8 gesunken. Selbst bei kleinsten Anstrengungen wurde mir schwarz vor Augen. Aber war der Weg von der Stoma-OP bis heute, wo ich selbstbewusst mein Stoma zeige und sogar mit meiner Band Konzerte spiele, so leicht, wie es hier vielleicht klingt? Absolut nicht.

Zum Glück siegte die Vernunft

Anfangs wehrte ich mich vehement gegen die Idee, überhaupt ein Stoma zu bekommen. „Eher sterbe ich – sprechen Sie das Thema nie mehr an!“, sagte ich damals zu meinem Gastroenterologen. Paradoxerweise stand ich 2018 dann tatsächlich vor einer Leben-oder-Tod-Entscheidung. Zum Glück siegte die Vernunft, und ich ließ das Stoma in einer Not-OP an einem Freitagabend legen.

Im Jahr 2020 habe ich einen Tik-Tok-Kanal zum Thema Anime aufgebaut, mit etwa 60.000 Followern. Einer davon wusste von meinem Stoma und fragte mich, warum ich dazu nicht mal ein Video mache. Anfangs wollte ich nicht – ich hatte großen Respekt davor. Doch nach langem Überlegen dachte ich mir: Ich muss diese Angst überwinden! Schließlich ist es ein Teil von mir.

So begann ich, Videos über das Leben mit einem Stoma zu machen – und das sogar ziemlich erfolgreich! Mein Account wuchs in zwei Jahren auf knapp 300.000 Follower. Das Feedback war zu 95 % positiv. Klar gibt es immer Menschen, die ihren Ekel auf unsanfte Weise ausdrücken oder gezielt verletzen wollen. Aber mit solchen Kommentaren kann ich umgehen – und wer austeilt, der steckt auch mal was ein.

Bis heute bin ich übrigens bei dem Sanitätshaus geblieben, das mich damals im Krankenhaus besucht hat. Die Beratung war immer gut, die Bestellungen kamen pünktlich, und bei Bedarf gab es Besuche zu Hause. Also dachte ich mir: Never change a running system!

Der Austausch mit anderen Stomaträgern ist größtenteils positiv

Ich glaube, jeder Beitrag, den wir Stomaträger – und auch Nicht-Stomaträger – leisten können, um das Stigma rund um das Thema zu nehmen und es zu enttabuisieren, hilft uns allen. So können Stomaträger ihr Stoma schneller akzeptieren. Natürlich wird es immer Menschen geben, die das Thema nicht verstehen können oder wollen und es weiterhin als Ekel behaftet sehen. Aber darüber muss man stehen können. Der Austausch mit anderen Stomaträgern ist größtenteils positiv. Man lernt voneinander und unterstützt sich.

Klar gibt es hier und da auch mal Kritik – zum Beispiel, wenn ich etwas falsch erkläre oder Fehler in meinen Videos mache (ich habe ja selbst zum ersten Mal ein Stoma). Aber wenn mich jemand darauf hinweist, lerne ich schnell daraus. Es ist schön zu sehen, dass so viele unterschiedliche Menschen über das Leben mit einem Stoma berichten – ob jung oder alt, ob Privatpersonen oder Organisationen. Für jeden ist etwas dabei, und das ist gut so! Jeder Stomaträger ist unterschiedlich und kann sich dadurch besser mit bestimmten anderen Betroffenen identifizieren.

Ich bin ja schon ein sehr extravaganter Charakter, der vielleicht auf manche Menschen zunächst befremdlich wirkt. Aber ich verspreche: Ich bin immer nett und sympathisch zu denen, die respektvoll und freundlich auf mich zugehen.

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